Det er en falsk tro på samfunnet som den såkalte "Revmatisme" er rett og slett degenerative leddforandringer som bare rammer eldre. Ingenting kan være mer galt. Revmatiske sykdommer påvirker i stor grad unge mennesker som lærer og starter sin profesjonelle aktivitet. En hyppig konsekvens av en progressiv sykdom eller en bivirkning av behandlingen er pasientens konfrontasjon med tap av jobb eller nødvendigheten av å gå i uførepensjon. Det er behov for å forbedre koordineringen av ulike institusjoners aktiviteter for å endre denne vanskelige situasjonen.
Det er en falsk tro på samfunnet som den såkalte "Revmatisme" er rett og slett degenerative leddforandringer som bare rammer eldre. Ingenting kan være mer galt. Inflammatoriske bindevevssykdommer dukker ofte opp i det andre eller tredje tiåret av livet, og noen ganger til og med i barndommen. Det er mange sykdomsenheter innen revmatologi. Naturen til denne typen sykdommer er noen ganger veldig plagsom, den er forbundet med mange ekstremt plagsomme symptomer og har et alvorlig forløp, noen ganger livstruende. Sykdommer av denne typen krever langvarig, veldig aggressiv behandling - inkludert legemidler som brukes i cellegift.
Situasjonen til mennesker som lider av revmatiske sykdommer i Polen
Situasjonen til mennesker som lider av revmatiske sykdommer i Polen er et problem med bred sosial betydning og flere konsekvenser, både når det gjelder profesjonell aktivitet, så vel som når det gjelder familie- og sosiale forhold og psykisk velvære til pasienter.
En hyppig konsekvens av en progressiv sykdom eller en bivirkning av behandlingen er pasientens konfrontasjon med tap av jobb eller nødvendigheten av å gå i uførepensjon.
Problemet er viktig fordi revmatiske sykdommer, i motsetning til den generelle stereotypen, i stor grad påvirker unge mennesker som lærer eller starter sin egen profesjonelle aktivitet. Ofte er syke mennesker velutdannede og ambisiøse mennesker i perioden med den høyeste profesjonelle aktiviteten, og en plutselig sykdom ødelegger livsplaner eller tvinger dem til å endre seg radikalt. Dessverre er en hyppig konsekvens av en progressiv sykdom, eller en bivirkning av en tungvint behandlingsprosess, pensjon eller tap av jobb. Dette resulterer ikke bare i en sammenbrudd i den økonomiske sfæren, men også i mange tilfeller en psykologisk krise som hindrer riktig behandlingsprosess.
Med tanke på behovet for å forbedre funksjonen til revmatiske pasienter i det profesjonelle og sosiale livet, startet National Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "Let's get together" tiltak for å endre denne situasjonen og innføre systemiske løsninger som tar hensyn til behovene til denne gruppen pasienter. Den første fasen av foreningens aktiviteter var å gjennomføre en grundig diagnose av sosio-profesjonelle determinanter for funksjonen til mennesker med revmatiske sykdommer i Polen, basert på en undersøkelse utført i 2017 på et utvalg av 338 respondenter som led av revmatiske sykdommer. Den største gruppen av respondenter var pasienter med revmatoid artritt (RA) - 110 personer, ankyloserende spondylitt (AS) - 48 personer, systemisk lupus erythematosus (SLE) - 40 personer, fibromyalgi - 32 personer. Resultatene av rapporten ble presentert på en pressekonferanse 21. november i år. i Warszawa. Møtet ble organisert av KnowPR-byrået i samarbeid med "3majmy się się" -foreningen.
Rapport: Sosioprofesjonell aktivitet av personer med revmatologiske sykdommer
Ifølge studien er en hyppig konsekvens av en progressiv sykdom, eller en bivirkning av en vanskelig og belastende behandlingsprosess, pasientens konfrontasjon med tap av jobb i veldig ung alder eller behovet for å pensjonere seg for pensjon. Kroniske smerter som følger med sykdommen, vanskeligheter med å utføre daglige aktiviteter, hyppige besøk til spesialistleger og opphold på sykehusavdelinger er bare noen få av de vanskelighetene pasientene må ta hensyn til i livet. På jobb møter de ofte problemer som skyldes begrenset tilgjengelighet eller lavere produktivitet forårsaket av sykdom. Noen pasienter som ikke er i stand til å oppfylle arbeidsgivers krav, forlater arbeidsmarkedet.
En stor gruppe unge mennesker lider av revmatiske sykdommer. Problemet med begrensninger på grunn av tap av full arbeidsevne påvirker imidlertid alle revmatologiske pasienter, uavhengig av alder. Den viktigste konklusjonen fra rapporten med tittelen: "Sosio-yrkesaktivitet for mennesker med revmatologiske sykdommer" utarbeidet av foreningen "3majmy się sammen" er behovet for å forbedre koordineringen av aktivitetene til ulike institusjoner for å endre denne vanskelige situasjonen.
Muligheten for rask og korrekt diagnose, riktig medisinsk behandling på alle stadier av sykdommen, bedre tilgang til leger og moderne behandlinger kan bidra til å stoppe revmatisk sykdom på et tidlig stadium, og som et resultat, la pasienter fortsette sitt profesjonelle arbeid, understreker eksperter.
Rapporten er grunnlaget for å starte en seriøs diskusjon og ta skritt for å opprette en arbeidsgruppe som skal utarbeide løsninger som kan endre den sosiale og profesjonelle situasjonen til denne store pasientgruppen.
Representanter for institusjoner som realistisk kan delta i en konstruktiv dialog og oversette de utviklede løsningene til reelle handlinger ble invitert til gruppen av deltakere. Interessentene skal inkludere: Helsedepartementet, departementet for familie, arbeid og sosial politikk, pasientens rettighetsombud, Human Rights Defender, PFRON, National Health Fund, ZUS, arbeidsgivere, representanter for pasienter og media. Initiativtakeren til kampanjen, Monika Zientek - President for styret i National Association of Young People with Inflammatory Connective Tissue Diseases "Let's get together", inviterer alle institusjoner og sosiale grupper som er interessert i emnet til å samarbeide.
Blant de betydningsfulle konklusjonene fra rapporten "Sosio-yrkesaktivitet for personer med revmatologiske sykdommer" var også behovet for å forbedre tilgjengeligheten av pasienter for spesialiserte leger. Revmatologiske pasienter er spesielt bekymret for deres usikre fremtid knyttet til det stadig fallende antallet revmatologer.
Ifølge data fra rapporten er bare 20% av revmatologer under 50 år. Et annet viktig funn er det presserende behovet for å sikre bredest mulig tilgang til biologiske behandlinger. Dette postulatet er åpenbart i sammenheng med resultatene av pasientundersøkelsen som er beskrevet i rapporten. Erfaringene fra mennesker som var involvert i denne behandlingsformen viser tydelig den positive effekten av ovennevnte terapeutiske løsning på helsen,
og følgelig også på profesjonell aktivitet og livskvalitet. Mangel på riktig behandling av personer med revmatiske sykdommer, som blant annet skyldes for få leger og klinikker og begrensninger i bruken av effektive terapier, påvirker ikke bare pasientens effektivitetstap og profesjonelle aktivitet, men genererer også betydelige sosiale kostnader. Som en konsekvens fører det til et presserende behov for å evaluere løsninger som er rettet mot profesjonell aktivering av syke og forebygging av funksjonshemming. Den utførte studien viser at noen av mekanismene for å støtte sysselsetting av syke eller funksjonshemmede ikke bare er ineffektive, men til og med gjør det umulig å jobbe.
Det som er viktig for pasientene selv, og som tydelig fremgår av studien, er de positive effektene av å integrere miljøet til revmatiske pasienter og gjøre miljøet følsomt for de psykologiske aspektene av sykdommen. Svarene fra respondentene støtter sterkt slike aktiviteter som for eksempel utveksling av informasjon og gjensidige erfaringer, som spiller rollen som en slags "psykologiske støttegrupper". Alle slike tiltak bør fortsette. Det er også nødvendig å utdanne pasienter om deres rettigheter, noe som gjør at de kan fungere bedre i den nye virkeligheten knyttet til sykdommen.
RAPPORT >> Sosial og profesjonell aktivitet av personer med revmatologiske sykdommer
