.jpg)
Personer med revmatoid artritt har skapt et flerlagsbilde av RAs innvirkning på hverdagen og de sosiale aspektene ved å fungere med denne sykdommen. Den ble presentert i den siste rapporten "Everyday with RZS".
Faktisk utvider dette dokumentet vår kunnskap så langt om "livskvaliteten" til mennesker som lider av revmatoid artritt. Fra det sosiale synspunktet kan de viktigste resultatene av studien inngå i akronymet ERS: E for utdanning, R for familie - familieforhold og S for samfunn - sosiale relasjoner.
E for utdanning. Respondentene vurderte sin kunnskap om RA ganske bra. Dessverre viser detaljerte spørsmål om terapien eller sykdomsforløpet i seg selv at respondentenes kunnskap i mange tilfeller ikke er basert på fakta, men på myter, for eksempel det faktum at RA er en helbredelig sykdom.
Men å utdanne mennesker med RA handler ikke bare om å øke kunnskapen om sykdommen, men også om å forstå utdanning om sykdommen som en pågående prosess. Sykdommen vil følge dem resten av livet. Imidlertid, takket være utviklingen av medisin, vises nye former for terapi for RA fra tid til annen.
R for familien. Et veldig positivt element i de undersøkte holdningene til mennesker med RA er at de etter deres mening kan finne støtte i sykdommen hos familien og vennene. Elementet i familie- og vennestøtte, å bygge tette bånd og forhold er veldig viktig i kronisk sykdom, fordi sykdommen er tilstede i alle forhold til enhver tid.
Og jo raskere du aksepterer og blir klar over sykdommens livslange natur, som vil endre seg over tid, jo bedre for de nære relasjonene en person med RA bygger opp med andre.
S for samfunnet. Resultatene av studien viser tydelig at mennesker med RA, til tross for sykdommens vanskeligheter, prøver å være aktive, aktive, fullverdige medlemmer av samfunnet, utføre sine tildelte roller, uten å gi opp arbeid eller å ha en familie.
Det er holdningen til pasientene selv som er viktigst i den terapeutiske prosessen. Pasienter vil ikke gi opp noe, selv om sykdommen gradvis begrenser dem fysisk.
Hva må forbedres for å gjøre mennesker med RA bedre leve?
Informasjonen fra pasientene viser først og fremst at sykdommen fortsatt ikke behandles ordentlig. Bare 56% av pasientene tok metotreksat eller andre sykdomsmodifiserende medisiner, og så mange som 16% av pasientene brukte glukokortikoider.
Av denne grunn opplevde så mange som 73% av pasientene alvorlige eller svært alvorlige leddsmerter på daglig basis, 68% av pasientene hadde en betydelig redusert effektivitet, og hele 75% av pasientene opplevde utmattelse i stor og veldig stor grad. Annenhver person med RA rapporterte symptomer på depresjon. 69% av pasientene indikerte deprimert humør, og 54% indikerte angst og medikamentelle forhold som var alvorlige eller plagsomme, og som påvirket kvaliteten på hverdagen.
- Disse dataene viser at når det gjelder pasienter med revmatoid artritt, blir diagnosen for sameksisterende depresjon og angst fortsatt ikke utført, og antidepressiv behandling er ikke innført. Og som du kan se, bør en slik test utføres som standard under pasientens besøk. - oppsummerte prof. Brygida Kwiatkowska assisterende direktør for National Institute of Geriatrics, Rheumatology and Rehabilitation for clinical issues. Et av de viktigste elementene i vellykket behandling av denne sykdommen er godt samarbeid mellom pasienten og legen. Dessverre ble beslutningen om å velge terapi bare i hvert tredje (38%) tilfelle tatt av legen og pasienten.
En kilde til kunnskap og tillit overfor personalet
Tre av fire respondenter (totalt antall indikasjoner i denne kategorien - 73%) stoler sterkt på en revmatolog som kilde til kunnskap om RA, og fire av ti (41%) av respondentene har veldig høy tillit. Dessverre er det mye verre når det gjelder en allmennlege, i denne gruppen stoler så mange som 60% av pasientene veldig lite, lite eller ganske lite, og bare 10% har veldig høy tillit. Sykepleiernes vurdering var lik, så mange som 65% av pasientene rapporterte veldig lite, lite eller ganske lite tillit til dem. Disse dataene viser at fastleger og sykepleiere har liten kunnskap om RA og behovet for opplæring i disse faggruppene. - vurdert prof. Kwiatkowska. Denne oppfatningen deles av pasientene selv.
Marek Tombarkiewicz, direktør for NIGRiR, uttrykte takknemlighet for den høye substansvurderingen av revmatologer, uttrykte sin bekymring for den kilde til kunnskap som pasienter innhentet, og kommer fra den sannsynligvis den mest populære kilden for øyeblikket, dvs. Internett. Pasientenes tillit til meldingene som finnes på Internett er urovekkende. Den ordspråklige doktoren Google kan noen ganger gjøre mer skade enn godt. - vurderte han.
Hva er pasientens rolle?
Oppgaven til mennesker med RA er derfor å hele tiden utdanne seg om sykdommen slik at de har mest mulig kontroll over den, og ikke omvendt. I tillegg til å være samarbeidspartnere for revmatologer og fastleger under behandlingen. Pasienter med RA ledsages av frykt for sykdom og ensomhet i sykdommen. Oppskriften på dette er støtte i familien og blant pårørende som - i likhet med mennesker med RA - trenger utdannelse om selve sykdommen, dens behandling og forløp, for å kunne skape samfunn, og på et makroskala samfunn som er vennlig for mennesker med RA - kommenterer Dorota Minta, klinisk psykolog. . Jeg tror at å akseptere selve sykdommen, på en måte å akseptere at den er uhelbredelig, gjør det lettere å finne deg selv i sykdommen. - legger Anna Jarosz til, som har hatt RA i 11 år.
Ifølge forfatteren av rapporten, Dr. Tomasz Sobierajski, en sosiolog fra Universitetet i Warszawa: Modellen for behandling av kroniske sykdommer bør ikke bare omfatte medisinske inngrep, men også de som er relatert til de såkalte "Livsstil" til pasienter, inkludert pasientens mentale og sosiale velvære, som anbefalt av WHO. Av denne grunn virket det ekstremt viktig å se på mennesker med RA fra et sosialt og psykososialt perspektiv, noe som resulterte i det resulterende dokumentet som diskuterte hverdagen med revmatoid artritt. Hele rapporten gir ekstremt verdifull informasjon om oppfatningen av sykdommen din, kunnskap om den og behandlingsmetoden, som skal brukes til å iverksette tiltak for å forbedre kvaliteten på omsorgen for pasienter med revmatoid artritt.
Om revmatoid artritt
Reumatoid artritt (RA), i motsetning til gjeldende stereotyper, angriper unge mennesker mellom 30 og 50 år. Det forekommer tre ganger oftere hos kvinner og rammer 0,9% av den voksne befolkningen i Polen. Sykdom gir smerter og reduserer fysisk ytelse. Det ledsages av konstant tretthet, deprimert humør, angst og til og med depresjon, noe som kanskje ikke anses som viktig av pasientens miljø, mens det for pasientene selv viser seg å være enda viktig. RA er en uhelbredelig sykdom, og et av hovedmålene med behandlingen er forebygging av funksjonshemning som utvikler seg i løpet av sykdommen.
Hvordan kan pasienter bli hjulpet til å behandle RA?
En effektiv terapeutisk effekt i behandlingen av RA er mulig når vi bruker medisiner skreddersydd for pasientens individuelle behov. Imidlertid, hvis behandling med to eller flere sykdomsmodifiserende medisiner har mislyktes, kan biologiske terapier brukes som en del av medikamentprogrammer. Dessverre er det fortsatt ikke mulig å oppnå en tilfredsstillende reduksjon i sykdomsaktivitet hos noen pasienter.
Tap av respons på biologisk behandling betyr behovet for å se etter nye terapeutiske alternativer, for eksempel med en annen virkningsmekanisme. Dette vil gi en ny pasientgruppe som ikke svarer på tilgjengelige terapier en sjanse til å oppnå remisjon eller i det minste lav sykdomsaktivitet.
Jo flere medikamenter med forskjellige virkningsmekanismer, jo større er sjansen for å velge en terapi som vil være den mest effektive for pasienten, og takket være at han ikke trenger å gi opp sitt nåværende liv, men bare endre det, som vil tillate mennesker med RA å opprettholde sosial og profesjonell aktivitet.
Utdanning er nøkkelen til suksess
Pasienter med RA trenger ikke å gå på kompromiss, trenger ikke å gi opp glede, reise, trenger ikke å akseptere begrensninger og ofre, trenger ikke å være redd og lide fysisk og psykisk. Moderne medisin gir dem muligheten for et lykkelig, fullt, gratis og verdig liv med sykdommen, og den sosiale bevisstheten som vokser fra år til år, samt større forståelse fra arbeidsgivernes side, skaper nye muligheter. - forklarer initiativtakeren til kampanjen, Ewa Godlewska, som har hatt RA i 12 år, fra KnowPR-selskapet.
Resultatene av rapporten "Hverdag med RZS" vil bli grunnlaget for utviklingen av læremateriell som en del av den innviede landsdekkende sosiale kampanjen med tittelen "RZS - ikke gi opp". Følgende er planlagt: lansering av portalen med kunnskap om livet og mestring av sykdommen, infografikk og pedagogiske videoer. Regionale workshops for pasienter skal også gjennomføres, der pasienter med RA vil lære hva som kan gjøres for ikke å gi opp sitt nåværende liv - legger Jolanta Grygielska, president for National Federation of Rheumatism Associations REF, medarrangør av kampanjen.
Verdt å viteDen polske føderasjonen for revmatiske foreninger "REF" ble etablert i 2000 som en plattform for samarbeid mellom foreninger av mennesker som lider av revmatiske sykdommer. I 2009 ble det registrert i Landsrettsregisteret. Føderasjonen er en ikke-statlig ideell organisasjon, aktivitetsområdet er Republikken Polens territorium, og myndighetens sete er Warszawa.
Grunnlaget for Føderasjonens aktiviteter er trivsel for pasienter med revmatiske sykdommer, uavhengig av alder, kjønn, opprinnelse og verdensbilde. Federasjonen er en organisasjon som skaper gjensidige bånd, samarbeid og forståelse av foreningene som tilhører den. "REF" -forbundet er medlem av EULAR PARE og den polske føderasjonen av frivillige organisasjoner.
