Rapport fra den polske foreningen for unge mennesker med inflammatoriske bindevevssykdommer, med tittelen "Ja Pasient 2017" fokuserer på synspunktet til pasienter i sammenheng med deres daglige kamp med sykdommen og helsevesenet. I følge foreningen: i debatten og beslutningsprosessen om organisatoriske endringer i revmatologi er pasientens stemme fortsatt marginalisert, og likevel kan pasienter behandles som partnere i dialogen om helsevesenet. Problemer med revmatologisk behandling i Polen gjelder hovedsakelig tilgang til effektive medisinske tjenester, som - som vist i rapporten - er forbundet med juridiske, geografiske og økonomiske barrierer. En betydelig vanskelighetsgrad er også den svært begrensede tilgangen til psykologisk hjelp, og revmatiske sykdommer reduserer pasientens livskvalitet betydelig og har en sterk innvirkning på mental helse.
Resultatene presentert i rapporten ble utarbeidet på grunnlag av data samlet inn ved årsskiftet 2016/2017 av den polske nasjonale foreningen for unge mennesker med inflammatoriske bindevevssykdommer "La oss komme sammen". Dette er den andre rapporten utarbeidet av foreningen. Den første ble etablert i 2014. 270 revmatiske pasienter deltok i undersøkelsen utført av foreningen. Målet med studien var å samle inn og samle data om: (1) situasjonen og tilgangen til behandling av mennesker som lider av inflammatoriske bindevevssykdommer i Polen, (2) livskvaliteten til pasienter og utvalgte psykologiske aspekter knyttet til sykdommen, og behovet for tilgang til psykologisk hjelp i pasienter med systemiske bindevevssykdommer.
Monia Zientek, presidenten for foreningen 'La oss komme sammen', kommenterer: Respondentene svarte på en rekke spørsmål angående organisering av helsevesenet, tilgang til spesialisttjenester og livskvaliteten. Vi ønsker å vise hvordan revmatologisk behandling ser ut ... fra pasientens perspektiv.
Resultatene av undersøkelsen avslører en rekke mangler i dagens helseorganisasjon for pasienter med inflammatoriske bindevevssykdommer. Til tross for offisielle erklæringer i Polen er det fortsatt vanskeligheter med å implementere internasjonale standarder for behandling av inflammatoriske sykdommer i bindevevet. Pasienter venter for lenge på en diagnose, og blir også utsatt for mange barrierer for tilgang til behandling: geografisk, økonomisk og organisatorisk - f.eks. avtagende antall revmatiklinikker, lange ventetider for spesialistbesøk, vanskelig kontakt med klinikker.
Verdt å viteDet er verdt å understreke at de viktigste faktorene i kvalitetsindikatorene for behandling for revmatiske sykdommer er tidlig diagnose og bruk av passende behandlingsprosedyrer. En analyse av dataene som er samlet inn av foreningen "La oss være sammen" viser at pasienter i gjennomsnitt venter 33 måneder på diagnose og har problemer med tilgang til spesialistleger og ulike former for behandling, inkludert biologisk behandling.
I motsetning til hva mange tror, påvirker revmatiske sykdommer stadig yngre mennesker. Deres raske diagnose og innføring av effektiv behandling gir pasienter en sjanse til raskt å gå tilbake til sine daglige aktiviteter. Pasientrapporten fra 2017 viser tydelig utfordringene vi står overfor - både leger og pasienter, kommenterer Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Resultatene av rapporten indikerer at det med den nåværende strukturen i medisinsk behandling for revmatiske pasienter ikke er noen god organisering av helsevesenet. Pasienter som venter for lenge på diagnose og riktig behandling, er engstelige for helsen og bestemmer seg ofte for å gå på private besøk, noe som gir store kostnader. Foreningen "3majmy się się" antyder at Helsedepartementet forplikter seg til å lage en modell for koordinert omsorg for revmatologiske pasienter, utført av samarbeidende team av spesialister. Teamet - ifølge foreningen - skal inkludere en primærlege eller familielege. Det er også viktig å skape muligheten for å gi psykologisk behandling til revmatiske pasienter i form av psykiatriske konsultasjoner og vanlig psykoterapi.
Diagnosen av revmatisk sykdom og å leve med den utgjør en betydelig følelsesmessig belastning for pasienten, og faktoren som ytterligere forverrer psykiske lidelser er uforutsigbarheten av sykdommen. Pasienten sitter fast i en ond sirkel - på den ene siden er sykdommen en kilde til stress, og på den andre siden kan stress aktivere en forverring av sykdommen. Kronisk revmatisk sykdom begrenser menneskets funksjon ikke bare i det fysiske området, men også i den emosjonelle og sosiale sfæren. Derfor bør behandlingen av pasienter utvides til psykologisk støtte - sier Dr. Marta Kotarba - som arbeider med psykoterapeutisk hjelp, og lider av systemisk lupus erythematosus selv.
Dette bekreftes av resultatene av undersøkelsen utført av "3majmy się sammen" -foreningen. De viser at livskvaliteten til studerte mennesker som lider av inflammatoriske sykdommer i bindevevet er betydelig redusert. Over 70% av respondentene indikerte intensivering av patologiske symptomer, for eksempel uberettiget frykt, en følelse av mangel på mening i livet. Selvmordstanker rapporteres av 23% av respondentene. Kronisk smerte påvirker også mental velvære negativt. I en slik situasjon er muligheten for å bruke psykoterapeutisk hjelp en sjanse til å forbedre livskvaliteten og den mentale helsen til mennesker som lider av inflammatoriske sykdommer i bindevevet.
Dessverre er økonomien den største barrieren for tilgang til psykoterapeutisk hjelp. En slik utgift for pasienter - med de nåværende økende legemiddelprisene, det reduserende antallet revmatiklinikker og logistiske vansker med å få tilgang til en lege, noe som gir behov for private besøk - kan være umulig å planlegge!
Landsforeningen for unge mennesker med betennelsesvevssykdommer "Let's 3Majmy Together" appellerer til Helsedepartementet om å føre en pasientpolitikk som skal forbedre livskvaliteten til borgere som lider av revmatiske bindevevssykdommer.
Verdt å viteOm "la oss komme sammen"
Den polske nasjonale foreningen for unge revmatiske pasienter "3majmy się sammen" ble grunnlagt i 2008 av mennesker som ble syke i barndommen eller ungdomsårene, og nå, som voksne, vil de aktivt støtte revmatiske pasienter: barn, ungdommer, unge voksne og deres familier. Målet med foreningen er å hjelpe pasienter med å tilpasse seg en ny, vanskelig situasjon knyttet til sykdommen og aktivt støtte dem i deres retur, f.eks. til uavhengighet, familiestart og profesjonell aktivisering, samt integrering av miljøer relatert til revmatiske sykdommer og sosial utdannelse om dem. Foreningens aktivitet er hovedsakelig basert på frivillig arbeid fra medlemmene.
