Inflammatorisk tarmsykdom hos barn - biologisk behandling fremdeles utilgjengelig

Inflammatorisk tarmsykdom hos barn er vanligvis mer alvorlig enn hos voksne. I tillegg reagerer unge pasienter ofte ikke på standardbehandling. Løsningen på dette problemet er moderne biologisk behandling, men den er fortsatt veldig begrenset eller ikke tilgjengelig i det hele tatt, spesielt for de yngste - understreket spesialister på konferansen "Stopp diskriminering i tilgang til biologisk behandling! La det være helse, ikke alder, som bestemmer ”, organisert av det polske samfunnet for å støtte mennesker med uspesifikk betennelse i tarmen" J-elita "19. mai, det er verdensdagen for ikke-spesifikk betennelse i tarmen.

Inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) er kroniske autoimmune sykdommer. De inkluderer blant andre ulcerøs kolitt (UC) og Crohns sykdom (L-C) og mikroskopisk kolitt. Oftest rammer IBD personer mellom 20 og 40 år, selv om det også observeres en økning i forekomsten av små barn. Det er den yngste som er i den verste situasjonen, fordi sykdommen vanligvis er mer alvorlig enn hos voksne pasienter. Håpet om remisjon (tiden når symptomene på sykdommen reduseres eller forsvinner helt), unngår kirurgi og forbedrer livskvaliteten er biologisk terapi for å redusere betennelse. Dessverre har unge pasienter i Polen mer begrenset tilgang til moderne og effektiv behandling enn voksne. I noen tilfeller er det til og med umulig.

Inflammatorisk tarmsykdom hos barn - årsaker

Årsakene til IBD har ikke vært kjent så langt. Det er kjent at sykdommen ikke er forårsaket av allergi eller matintoleranse. Det har også blitt fastslått at tre faktorer (hver likt) spiller en rolle i utviklingen - genetisk, immunologisk og miljømessig, dvs. - som et resultat av miljøfaktorer, utvikler mennesker med genetisk disposisjon og immunforstyrrelser kronisk betennelse i tarmveggen - forklarer prof. Witold Bartnik fra Institutt for gastroenterologi og hepatologi, CMKP ved Oncology Center i Warszawa. Det er litt annerledes med de yngste. - Jo yngre barnet er, desto større rolle spiller genetiske predisponerende faktorer - bemerker Dr. n. med. Piotr Albrecht, leder for avdelingen for gastroenterologi, barns ernæring og pediatri fra Independent Public Children's Teaching Hospital i Warszawa.

Inflammatorisk tarmsykdom hos barn - symptomer

Inflammatorisk tarmsykdom hos barn er mer alvorlig enn hos voksne, bemerker Dr. Albrecht. For eksempel forekommer magesmerter i løpet av Crohns sykdom hos 87% av mennesker. den yngste. Til sammenligning - bare 53 prosent. syke voksne klager over denne plagen.

De yngste får oftere (33% av tilfellene) enn voksne (13%) alvorlige tilbakefall

På den annen side forekommer feber hos 74 prosent. små pasienter og bare hos 35 prosent. voksne. Bare diaré (noen ganger med en blanding av slim og blod) er mer vanlig hos voksne (80% av pasientene) enn hos barn (55%). Den karakteristiske triaden av symptomer, magesmerter, diaré og vekttap, forekommer hos 25% av pasientene. syke barn.

GODT Å VITE >> KRONISK Diaré: hva er kronisk diaré og hva er årsakene?

I tillegg til vekttap er det også en forsinkelse i skjelettalder og seksuell modning - 75%. jenter får ikke mensen før de er 16 år.

Videre forekommer sykdommer som følger med IBD (f.eks. Leversykdom, øyesykdommer, smerte og / eller leddgikt) oftere hos barn enn hos voksne.

Inflammatorisk tarmsykdom hos barn - behandling

Det er for tiden ingen behandling som kan kurere IBD, men det finnes medisiner som kan kontrollere symptomene på sykdommen. I Polen er refusjonsnivået for grunnleggende medisiner (mesalazin, immunsuppressiva, glukokortikosteroider) på et tilfredsstillende nivå.

Hos personer diagnostisert med IBD fram til 19.år, er risikoen for å utvikle tarmkreft høy og utgjør over 40%.

Dessverre er standardbehandling ofte ikke veldig effektiv hos barn på grunn av bivirkninger eller vanskeligheter med å oppnå remisjon. Små pasienter trenger moderne, mer effektiv terapi. Et eksempel er biologisk behandling som lindrer symptomer og hindrer dem i å komme tilbake hos de fleste pasienter. Det er et alternativ til kirurgi og en sjanse til å unngå farlige komplikasjoner. Takket være slik behandling har syke barn en sjanse til å utvikle seg ordentlig, gå normalt på skolen og leke med sine jevnaldrende.

Hva er biologiske stoffer?

Biologiske medikamenter virker ved å reagere mot molekylene i immunforsvaret: cytokiner, cytokinreseptorer eller celler. De fleste biologiske medikamenter er såkalte monoklonale antistoffer. Molekylet som de fleste medisiner er rettet mot er TNF-alfa (tumornekrosefaktor). Den økte konsentrasjonen finnes i den endrede tarmslimhinnen, der den forårsaker betennelsesreaksjoner. Avhengig av strukturen til antistoffer er det kjent at flere preparater senker konsentrasjonen. To medikamenter er registrert i Polen - infliximab og adalimumab (sistnevnte i Polen er ikke tilgjengelig for barn, bare for voksne). Biologisk behandling skal bringe remisjon lengst mulig, og til og med permanent. Dette kan bare oppnås hvis biologisk behandling innføres så snart som mulig (innen de to første årene av sykdommen).

Dessverre er biologisk behandling fortsatt vanskelig tilgjengelig i Polen for pasienter med IBD - spesielt for barn - på grunn av altfor restriktive kriterier for å kvalifisere seg for legemiddelprogrammet. I følge prof. Bartnik er en stor systemfeil som følge av lovbestemmelsene som er i kraft i Polen. - I de fleste land kan slik behandling brukes av mindre alvorlig syke pasienter, dessverre ikke i vårt land - understreker prof. Birøkter.

I Polen har tilgang til biologisk behandling 2,8%. syk. I Europa er det bare verre i Romania, Bulgaria og Latvia

Biologisk terapi hos voksne pasienter med ulcerøs kolitt er begrenset til tre doser. Barn med UC har ikke tilgang til det. I motsetning til dette finansieres biologisk behandling av pasienter (voksne og barn) som lider av Crohns sykdom i 12 måneder (den kan ikke forlenges eller startes på nytt ved de første symptomene på en forverring), og inklusjonskriteriene for det terapeutiske programmet er for strenge og overdrevne. De viser at bare en pasient som er ekstremt utmattet av sykdommen, når den fører til en alvorlig tilstand og utmattelse av organismen, har en sjanse til å få standardbehandling i EU. I tillegg har voksne tilgang til begge biologiske medikamentene som brukes i behandlingen av C. LC (den første er infliximab, den andre - adalimumab), og barn bare til den første. Adalimumab er dedikert til bruk hjemme, noe som betyr at barnet ditt må komme til sykehuset for å motta adalimumab. Dermed blir de unødvendig utsatt for sykehusinfeksjoner som kan forverre helsen deres.

- Vi jobber med å gjøre poengvurdering av kvalifikasjoner for behandling i Polen mindre gunstig for behandling. Som miljø kan vi anke på denne saken. Alt er i hendene på helseministeren - sier prof. Birøkter. - Jeg tror at behovet for endringer i denne saken vil bli lagt merke til - legger han til. Mens dr hab. Małgorzata Mossakowska - grunnleggeren og mangeårig president for det polske samfunnet for støtte til mennesker med IBD "J-elita" - understreket at samfunnet gjentatte ganger appellerte til helseministeren for å forbedre situasjonen til pasienter med IBD, men til ingen nytte.

Mer informasjon om IBD finner du på nettstedet til Polish Society for Supporting People with IBD "J-elita".