Rapporten har tittelen "Omsorg for pasienter med cystisk fibrose i Polen. Nåværende status og forbedringsanbefalinger", utviklet i regi av det polske cystiske fibrose samfunnet. Dokumentet analyserer årsakene til utilfredsstillende resultater av behandling av cystisk fibrose i Polen og anbefaler korrigerende løsninger. Vi inviterer deg til å lese detaljene!
Om det polske systemet for behandling av cystisk fibrose og dets underskudd
Det polske systemet for omsorg for pasienter med cystisk fibrose er sterkt spredt. Konsekvensen av dette er mangelen på pasientvolum i noen sentre, tilstrekkelig til å bygge et tverrfaglig team og opprettholde kontinuiteten i opplevelsen.
Det polske helsevesenet mangler formelle løsninger for å etablere referansesentre med passende kompetanse for å behandle sjeldne sykdommer som cystisk fibrose.
Et viktig problem er den utilstrekkelige infrastrukturen til behandlingssentre for cystisk fibrose. Nøkkelen til vellykket behandling av CF er forebygging av kryssinfeksjoner i luftveiene, som bare er mulig under forhold med gjensidig isolasjon av pasienter. Og dette kan bare oppnås i sykehusrom med en person med separate sanitæranlegg, i innkvarteringssystemet, der pasienten venter på konsultasjoner av en lege og andre spesialister i et eget rom, ikke i et overfylt venterom. Slike forhold for effektiv behandling av cystisk fibrose har bare ett senter i Polen - Cystic Fibrosis Treatment Center at the Children's Hospital of Barn i Warszawa i Dziekanów Leśny under tilsyn av prof. dr hab. Dorothy Sands.
Det er ingen voksen sentre
Et like viktig problem er mangelen på spesialiserte sentre for behandling av cystisk fibrose dedikert til voksne, som må slutte å ta seg av barnesentre etter fylte 18 år. Bare tre sykehus i Polen oppfyller delvis kravene til slike sentre.
Ingen anbefalte produkter eller tjenester
De dårlige resultatene av behandling av cystisk fibrose i Polen påvirkes også av utilstrekkelig tilgang til refusjonert legemiddelteknologi, produkter for spesiell ernæringsmessig bruk.
og spesialiserte fysioterapeutiske behandlinger. Spesielt medisinprogrammet for inhalasjonsantibiotika har meget restriktive kvalifikasjonsbetingelser, som begrenser gruppen av potensielle mottakere.
I Polen er det heller ikke tilgang til målrettede terapier dedikert til spesifikke typer mutasjoner som forårsaker sykdommen. Kostnadene for ikke-refunderte medisiner, produkter for spesiell ernæringsmessig bruk og fysioterapeutiske prosedyrer belaster foreldrene til syke barn.
På årsbasis kan de totale kostnadene - inkludert kostnadene for den nødvendige begrensningen av foreldrenes profesjonelle aktivitet knyttet til behovet for å gi omsorg (indirekte kostnader) - i noen tilfeller nå opp til PLN 100.000.
Omfattende og koordinert omsorg
De optimale behandlingsstandardene og kravene til et behandlingssenter for cystisk fibrose ble formulert og beskrevet av European Cystic Fibrosis Society allerede i 2005, deretter supplert og oppdatert flere ganger. Disse dokumentene er det grunnleggende grunnlaget for anbefaling av aktiviteter rettet mot å forbedre effektiviteten av behandling av cystisk fibrose i Polen.
Hoveddelen av anbefalingen gjelder organisering av koordinert og omfattende omsorg for pasienter med cystisk fibrose i form av en presis oppgavefordeling mellom alle deltakere i omsorgssystemet: pasienten og hans familie, fastleger, og et nettverk av samarbeidende sentre på to referansenivåer: regionale sentre og kompetansesentre.
Hver type senter må oppfylle spesifikke krav angående diagnostiske og terapeutiske evner og ansette tverrfaglige team med klart definert sammensetning og erfaring. Hvert behandlingssenter for cystisk fibrose må operere på grunnlag av et system for kontinuerlig kvalitetsforbedring (sertifisering, læring, overvåking og publisering av behandlingsresultater) og et felles informasjonssystem, hvis hjerte bør være det europeiske medisinske registeret for cystisk fibrose.
Anbefalingene gjelder også forbedring av tilgangen til optimal farmakologisk behandling, inkludert refusjon av antibiotikabehandling og målrettede terapier, i tråd med retningslinjene fra internasjonale vitenskapelige samfunn.
Hjemmetjenesten bør også styrkes takket være muligheten for å bruke intravenøse antibiotika hjemme uten behov for å involvere sykepleier og refusjonert fysioterapi.
Innføringen av ovennevnte anbefalinger kan radikalt endre fremtiden til en polsk pasient med cystisk fibrose. Det er kjent at du kan kjempe ikke bare i 10 eller 15, men også for Canada, til og med 25 år til.
Anbefalt artikkel:
Cystisk fibrose: Årsaker, symptomer og behandling av cystisk fibrose
