Denne lørdagen 21. september avholdes et pedagogisk møte ved Institutt for tuberkulose og lungesykdommer i Warszawa. "Behandling av IPF-symptomer." En dag senere, på søndag 22. september, på Royal Wilanów-anlegget i Klimczaka 1, vil IPF Picnic planlegges, hvor du vil kunne kontrollere tilstanden til lungene dine ved å utføre spirometriske tester.
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjelden sykdom som påvirker lungens parenkym - den utvikler seg i lungene i lungene og får dem til å bli fibrotiske. Tidlig diagnose og behandling er viktig, noe som kan forsinke sykdomsprogresjon og forbedre pasientens livskvalitet. Pasienter blir hjulpet av det polske samfunnet for å støtte pasienter med IPF, som har jobbet i flere år for å øke offentlighetens bevissthet om denne sykdommen. IPF World Week, som alltid arrangeres 3. uke i september, er en perfekt anledning til dette.
Les også: Idiopatisk (idiopatisk) LUNG FIBERISM - symptomer og behandling
Hvert år i Europa diagnostiseres rundt 35 000 nye tilfeller av idiopatisk lungefibrose - IPF, i Polen er det rundt 2000. Det er imidlertid sannsynlig at det kan være mange flere pasienter. Årsakene til IPF er fortsatt ukjente, og sykdommen gir uspesifikke symptomer som kan forsinke diagnosen. Eksperter påpeker at genetiske faktorer kan spille en viktig rolle i utviklingen av sykdommen. Hos omtrent 5% av pasientene med idiopatisk lungefibrose, forekommer sykdommen også hos familiemedlemmene. IPF kan også være assosiert med medikamentelle reaksjoner og tidligere infeksjoner. Det mistenkes at røyking, miljøforurensning eller gastroøsofageal refluks også kan bidra til forekomst av idiopatisk lungefibrose.
Idiopatisk lungefibrose er sjelden, noe som betyr at mange leger, spesielt førstelinjebehandling, ikke takler denne sykdommen selv i lang medisinsk praksis, og er ikke alltid i stand til å lese symptomene som pasienten rapporterer riktig. Dette er en av grunnene til at diagnosen IPF i Polen er vanskelig. En annen årsak kan også være den lave offentlige bevisstheten om sykdommen. Det tar i gjennomsnitt 1-2 år fra de første symptomene er diagnostisert.
Det polske samfunnet for støtte til pasienter med IPF, som en del av IPF World Week, ønsker å trekke oppmerksomheten til mennesker som sliter med urovekkende symptomer som dyspné eller vedvarende hoste for å rapportere til en lungesykdomspesialist som, etter en serie tester og konsultasjoner i et tverrfaglig team, vil kunne til slutt stille en diagnose.
- Jeg ble født sunn og jeg var frisk til jeg fikk diagnosen IPF. Jeg trodde ikke at det er en dødelig sykdom som gir en ganske kort overlevelseshorisont. Det var først i en spesialistklinikk jeg lærte om konsekvensene av IPF - sier Dariusz Klimczak, president for Society for Supporting Pasients with Idiopathic Fibrosis.
Idiopatisk lungefibrose forårsaker irreversible endringer i lungene, noe som resulterer i en betydelig reduksjon i kapasiteten, til og med halvparten av normalverdien. Pasienter har vanskeligheter med å utføre enkle, daglige aktiviteter som å gå, tilberede et måltid eller pusse tennene. På grunn av den ugunstige prognosen er det også følelsesmessig stressende å leve med IPF. Leger anbefaler at personer som lider av denne sykdommen har kontakt med støttegrupper som lar dem dele erfaringer og kunnskap med andre pasienter.
- Både pasienter, deres familier og alle interesserte kan delta på utdanningsmøter, som vi arrangerer minst to ganger i året, inkludert som en del av IPF World Week. Foredrag holdes av eminente spesialister innen lungesykdommer. IPF er ikke en sykdom som pasienter kan snakke om mens de venter i kø for å se legen sin. De kan heller ikke sammenligne plagene som de gjør med en enkel forkjølelse. Møtene våre er utformet slik at pasienter kan snakke med leger og fysioterapeuter bortsett fra vanlige besøk
på kontoret, dele erfaringer med andre pasienter og gjensidig støtte - sier Dr. Katarzyna Lewandowska, visepresident for Society for the Support of Pasients with Idiopathic Fibrosis.
Utdanningsmøte
- Lørdag 21. september kl Klokken 12.00 på Institutt for tuberkulose og lungesykdommer i Warszawa vil det bli avholdt et pedagogisk møte. "Behandling av IPF-symptomer", hvoretter alle inviterte gjester skal på en omvisning i den historiske "IPF Agurk" ledsaget av en guide fra Warszawa.
- En dag senere, 22. september, kom Society for the Support of Pasients with Idiopathic Lung Fibrosis fra Klokka 12.00 ble IPF Picnic planlagt på Royal Wilanów-anlegget i Klimczaka 1.
- Disse arrangementene vil være en utmerket mulighet til å møte og snakke med pasienter, deres familier, leger og eksperter innen lungesykdommer. Under piknik vil alle ha muligheten til å utføre gratis, forebyggende spirometritester og konsultasjoner med leger, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer. Det vil være en demonstrasjon av pusteøvelser, samt en veldedighetsauksjon, hvis inntekt vil bli brukt til å hjelpe pasienter med IPF. Kunstneriske forestillinger vil gjøre tiden hyggelig.
Kampanjen Lungs of Poland har som mål å øke offentlighetens bevissthet om lungesykdommer, inkludert kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og idiopatisk lungefibrose (IPF). Et viktig element er å gjøre publikum oppmerksom på truslene, risikoen og konsekvensene av disse sykdommene.
På grunn av lav bevissthet oppsøker pasienter ofte lege når sykdommen er avansert, og symptomene forveksles ofte med dårlig tilstand. Eksperter understreker at tidlig diagnose av sykdommer er en forutsetning for rask igangsetting av terapi, noe som kan bremse prosessen med sykdomsutvikling, forbedre pasientens livskvalitet og forhindre for tidlige dødsfall.
Som en del av kampanjen gjennomføres mange aktiviteter rettet mot samfunnet, det medisinske samfunnet og publikum. Alle kampanjene involverer medisinske eksperter, meningsledere og idrettsutøvere som oppfordrer spirometriske tester. Alle aktiviteter foregår under protektion av det polske samfunnet for helseopplæring og foreningen for støtte til mennesker med idiopatisk fibrose, med støtte fra Boehringer Ingelheim.
For mer informasjon om Lungs of Poland-kampanjen, besøk: www.plucapolski.pl
og FB for kampanjen: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
