Over 60 representanter for organisasjoner som assosierer pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom fra 25 europeiske land, Israel og New Zealand, kommer til Warszawa på fredag for den generelle konferansen til European Federation of Crohns & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Verten for møtet er det polske "J-elita" Society.
EFCCA, som er basert i Brussel, ble etablert i 1990 og er en organisasjon som samler 33 nasjonale foreninger av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), ikke bare fra Europa. Målet er å forbedre livskvaliteten til pasienter med IBD.
- Vi oppnår dette gjennom utveksling av informasjon og markedsføring av internasjonale aktiviteter. Målet vårt er også å øke bevisstheten om IBD og pasienters problemer. Denne bevisstheten, å forstå smerten og hva de går gjennom hver dag, er veldig liten, sier EFCCA-president Martin Kojinkov. - Vi er også advokater for pasienter i europeiske institusjoner og internasjonale organisasjoner som Verdens helseorganisasjon. Vi sørger for at sakene til personer som lider av IBD blir tatt i betraktning i lovgivningsprosessen og andre tiltak knyttet til helse.
Den to-dagers generalkonvensjonen med deltakelse av representanter for nasjonale foreninger er Føderasjonens høyeste autoritet. Den starter fredag 26. mai. Over 60 delegater og styremedlemmer vil delta på Warszawas sesjon, inkludert fra: Belgia, Storbritannia, Finland, Romania og Norge, og fra Israel og New Zealand. Delegater vil oppsummere driftsåret, sette planer for fremtiden og fullføre sammensetningen av styret - Kojinkow ble president for et år siden. Konvensjonen er organisert av det polske samfunnet for støtte til mennesker med uspesifikk tarmbetennelse "J-elita" assosiert med EFCCA.
- Å betro oss organisasjonen av dette arrangementet er et tegn på anerkjennelse for våre aktiviteter så langt - sier Dr. Małgorzata Mossakowska, ærespresident for "J-elite". - I flere år har vi deltatt i Føderasjonens arbeid, vi er et land som skiller seg ut i organisasjonen av rehabiliteringsopphold for barn og Verdens IBD-dag, som er en internasjonal høytid for alle pasienter.
I 2017 utviklet EFCCA sammen med European Crohns and Colitis Organization, som representerer de medisinske miljøene i ECCO, og oversatte til 30 språk retningslinjer for pasienter som lider av Crohns sykdom og et lignende dokument for pasienter med ulcerøs kolitt. Publikasjonene skal hjelpe i dialogen mellom pasienter og leger ("J-elite" planlegger å publisere dem i år). Føderasjonen organiserte bl.a. konferansen "Like rettigheter for europeere med IBD" i Europaparlamentet og den internasjonale Impact-studien, som vurderte IBDs innvirkning ikke bare på helse, men også på pasienters karriere, sosiale liv og utdannelse. EFCCA koordinerer også organisasjonen av World NZJ Day.
Det er rundt 3 millioner mennesker i Europa som lider av IBD, hvorav opptil 100.000 bor i Polen. Sykdommen manifesteres av: alvorlige magesmerter, diaré, tretthet, vekttap og veksthemming hos barn. Det er uhelbredelig. Pasienter blir ofte operert for å fjerne et fragment eller hele tarmen.
