I oktober blir Polen som vanlig med på feiringen av den globale bevissthetsbyggende måneden for den sjeldne genetiske Gauchersykdommen. Ved denne anledningen ble neste utgave av den internasjonale sosiale handlingen Steps foran Gaucher, som støtter mer enn 10 000 mennesker som lever med Gauchers sykdom over hele verden, lansert under sportsbegivenheten Biegnij Warszawo. Handlingen varer til slutten av oktober.
Et skritt foran Gaucher er et internasjonalt sosialt initiativ opprettet for å gjøre oppmerksom på den fortsatt lite kjente Gauchersykdommen. I oktober - Gauchers bevissthetsbyggende måned - binder folk som deltar i sportsaktiviteter over hele verden skoene sine med grønne blonder, som symboliserer handlingen eller knytter dem rundt håndleddene. Alt dette for å ta et grønt skritt for støtte til folk som sliter med den sjeldne Gauchersykdommen og for å heie dem på når drømmene deres blir oppfylt.
De første som ble med på aksjonen var løpere som deltok i "Biegnij Warszawo", de bundet snørebåndene og la i vei 10 km. rute. Steps Ahead of Gaucher-teamet deltok også i løpet. Det ble også holdt en pedagogisk kampanje under arrangementet. Frivillige ga grønne blonder og informasjon om Gauchers sykdom, og heiet på løperne.
Skritt foran Gaucher er handling for alle
- Alle kan bli med på aksjonen - alt du trenger er vilje, et par grønne blonder og et markert bilde på Facebook. Handlingen vil vare til slutten av oktober - forklarer Wojciech Oświeciński. Det er veldig lett:
1 - knyt snørebåndene og sett et skritt
2- Ta et bilde av snørebåndene og merk dem #gaucher
3- Del bildet ditt på fb.com/DzienChorobRzadkich og bli med i det globale initiativet
Anbefalt artikkel:
Hva er sjeldne sykdommer? Diagnostikk og behandling av sjeldne sykdommer i Polen ...Arrangørene av kampanjen understreker at mennesker som lever med en kronisk sykdom, akkurat som løpere under en løpetur, overvinner sine svakheter og begrensninger hver dag, og tar ytterligere skritt.
- For 18 år siden hørte jeg diagnosen - Gauchers sykdom. Jeg kunne klage på at andre er sunne, at jeg må til sykehuset annenhver uke for å få drypp med stoffet, at jeg må forlate skolen, studere, jobbe ... Jeg må samle sykehusjournaler som ikke passer lenger i garderober må jeg endelig tålmodig tåle påfølgende kontroller og tester. Imidlertid velger jeg et annet alternativ. Jeg trenger ikke gjøre noe her, bare jeg kan. Jeg kan takke Gud for at jeg i lotteriet vant en veldig sjelden sykdom, men allerede diagnostisert. Jeg kan takke deg for at jeg fant ut om sykdommen da kuren allerede eksisterte. Jeg kan takke deg for at behandlingen fungerer perfekt. Takk for at du kunne elske, møte vennene mine, jobbe, reise, gå på fjellet, spille hockey, løpe, bli skadet, gå på konserter og nyte livet. Det er nok ganske mye!? - sier Mr. Błażej, som lever med Gauchers sykdom.
Verdt å viteI 1882 beskrev Philippe Gaucher, en ung medisinstudent, en tidligere ukjent sykdom han oppdaget hos en trettito år gammel kvinne med en uvanlig forstørret milt. Denne sjeldne sykdommen ble imidlertid ikke helt forstått før på 1960-tallet. Gauchers sykdom er en av de vanligste og sjeldne lysosomale lidelsene. Det anslås å påvirke en av 50.000 mennesker. Det er spesielt vanlig hos innbyggerne i Øst-Europa, og påvirker dermed teoretisk rundt 700 polakker, hvorav bare noen få mer enn 70 blir diagnostisert og behandlet. Sykdommen er forårsaket av mangel på et enzym som er ansvarlig for å bryte ned naturlig forekommende stoffer i kroppen - lipider. Udekomponerte stoffer akkumuleres f.eks. i milten, leveren og også i benmargen, ødelegger dem og fører til funksjonshemming. Inntil 30 år siden var det en dødelig sykdom.
- I dag, takket være behandlingen, er de berørte menneskene aktive, fysisk, profesjonelt og familieorientert. Selv om de lever et normalt liv, utgjør sykdommen fortsatt begrensninger, spesielt av sosial karakter. Det er vanskelig å snakke åpent om en sykdom som folk eller leger aldri har opplevd. Jo mer at det er helt usynlig ved første øyekast. Derfor lanserer vi for tredje gang i Polen trinnene foran Gauchers sosiale og pedagogiske kampanje, noe som gjør det lettere for oss å bryte personlige tabuer og stereotyper som tenker på "kronisk genetisk sykdom" - sier Wojciech Oświeciński, president for Association of Families with Gaucher Disease, som er arrangør. dele.
ViktigMer informasjon om sjeldne sykdommer på www.nadziejawgenach.pl
Trinn foran Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Arrangørene av kampanjen i Polen er det nasjonale forumet for behandling av sjeldne sykdommer og Association of Families with Gaucher Disease.
Den strategiske partneren for handlingen er Genzyme a Sanofi Company.
Partnerne til handlingen er Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Anbefalt artikkel:
Gauchers sykdom - årsaker, symptomer og behandling
