På grunn av medisinens fremgang og bredere tilgang til informasjon snakker vi i økende grad om et bevisst liv med multippel sklerose (MS). På den sykeverdensdagen snakker det polske multippel skleroseforeningen (PTSR) sammen med pasientene om de viktigste endringene innen MS og pasientens mest presserende behov.
Multippel sklerose er en av de vanligste kroniske nevrologiske sykdommene. I følge eksperters estimater berører MS 45 000 mennesker i Polen. Det diagnostiseres vanligvis blant unge mennesker mellom 20 og 40 år, men det kan også påvirke barn og eldre.
- Det er aldri en god tid å bli syk, ingen øyeblikk er riktig. Det var det samme i mitt tilfelle, jeg fikk vite om sykdommen kort tid før jeg fikk et forslag om å delta i et forskningsprosjekt ved et av de irske universitetene. Hva husker jeg om dagen jeg fikk diagnosen? Skrik, gråte og frykt. Verden min knuste så i stykker. I dag, takket være endringene som har skjedd, kan jeg til og med le av sykdommen min - sier Krzysztof.
Et tiår med endringer i SM
Inntil for ti år siden skilte bildet av multippel sklerose seg betydelig fra hvordan sykdommen oppfattes i dag.
- Ifølge estimater for noen år siden, nesten 75 prosent. Innen et dusin måneder fra diagnosen ble diagnosen uførepensjon, og annenhver person i rullestol fikk MS. For disse menneskene manglet det i mange år moderne og effektive medisiner som kunne begrense utviklingen. Sykdommen var et tabubelagt tema, diagnosen ble ofte stigmatisert og ekskludert fra det aktive livet, og pasientene hadde begrenset tilgang til informasjon, sier Tomasz Połeć, president for det polske multippel sklerose samfunnet (PTSR).
Den vanskelige situasjonen for mennesker med multippel sklerose ble lagt merke til i 2003, da Europaparlamentet vedtok en resolusjon som forbyr diskriminering av mennesker som lider av MS. Mye har endret seg siden den gang, og behandlingen av multippel sklerose i Polen nærmer seg europeiske standarder.
- Den felles innsatsen til pasienter, frivillige organisasjoner og eksperter har gjort at vi snakker mye mer om å leve med sykdommen bevisst enn om å være syk. I dag er alle MS-legemidler som er registrert i Polen, tilgjengelige under legemiddelprogrammet. Målet vårt er å sikre at flest mulig drar nytte av behandlingen de trenger, bemerker Tomasz Połeć.
Et bredere utvalg av terapeutiske alternativer er det første trinnet til personlig behandling, dvs. en som passer best til symptomene på sykdommen og pasientens behov.
- Takket være moderne, mer og mer effektive medikamenter, har vi større muligheter for å kontrollere sykdomsforløpet og dets tilbakefall. Vi har også større sjanse for å tilpasse behandlingen til pasientens livsstil, ikke omvendt. For å oppfylle ideen om personlig behandling, må leger også være åpne for bruk av moderne terapier. Pasienters kunnskap om nye behandlingsalternativer og tydelig uttrykk for forventningene til terapien er også av sentral betydning, understreker Tomasz Połeć.
For tiden utføres behandlingen av MS under to medikamentprogrammer. Den første behandlingslinjen er viet til nylig diagnostiserte pasienter, den andre behandlingslinjen er ment for pasienter hvis førstelinjebehandlinger var ineffektive og ikke ble tolerert godt.
I fjor ble legemiddelprogrammet i førstelinjebehandlingen utvidet blant annet med o terapi dedikert til pasienter med aggressiv, raskt progressiv MS-form, samt oral terapi i form av tabletter tatt en gang daglig, for pasienter med tilbakevendende MS. - Jo tidligere vi starter et svært effektivt stoff, jo større er sjansen for å forsinke utviklingen av funksjonshemming. Det er verdt å understreke at moderne medisiner, bortsett fra å bremse sykdomsutviklingen, også er preget av en mer behagelig administrasjonsvei for pasienter. Dette betyr en mye høyere livskvalitet for mennesker som lider av multippel sklerose og et mindre antall bivirkninger, som er de plagsomme bivirkningene av terapi - legger Tomasz Połeć til.
Forholdet mellom pasient og lege, hvorfor er det så viktig?
Da Krzysztof ble diagnostisert med multippel sklerose for 11 år siden, visste han lite om sykdommen. Dette forhindret imidlertid ikke ham i å utvikle de mørkeste scenariene. En lege kom til unnsetning, som hjalp til med å forstå hvilken sykdom han hadde å takle og presenterte behandlingsmulighetene.
- Hva vil jeg si til en person som fant ut at de hadde MS? Du må kjempe. Og det vil ikke endre seg mye, selv om du noen ganger får følelsen av at ingenting noen gang vil være det samme. Det blir greit - Krzysztof.
- I alt dette sykdommen min var jeg veldig heldig. Slik jeg har det i dag skyldes i stor grad personalet på sykehuset der jeg blir behandlet. Først og fremst ble jeg diskutert med meg om sykdommen, forløp og konsekvenser, men enda viktigere, jeg ble alltid informert om hvilke medisiner som dukket opp. Jeg ble spurt om jeg ville prøve en ny metode. Jeg er imidlertid klar over at mange mennesker kan ha opplevd det motsatte - forsikrer Krzysztof.
Fortsatt mye arbeid å gjøre
Multippel sklerose er en multidimensjonal sykdom - derfor gir den mange utfordringer for pasienter, spesialister og helsevesenet.
- Innen området multippel sklerose er det fortsatt mye arbeid å gjøre. Den beste løsningen vil være omsorg tilpasset pasientens behov, som ikke bare vil gi medisinsk, rehabilitering, psykologisk men også sosial hjelp. Vi har snakket om det i 10 år. I dag begynner vi sakte å bevege oss i denne retningen. På verdens syke dag vil jeg ønske alle mennesker som sliter med sykdommen mye utholdenhet og styrke, men også munterhet til tross for mange motganger - sier Tomasz Połeć.
Hva mer å ønske pasienter på sykedagen? Her er en hilsenvideo utarbeidet av PTSR
Kilde: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Verdt å vitePolish Multiple Sclerosis Society (PTSR) er en ikke-statlig organisasjon, den eneste landsomfattende organisasjonen som forener mennesker som lider av multippel sklerose, deres familier og venner. PTSRs oppdrag er å forbedre livskvaliteten til mennesker med multippel sklerose og å gi tilgang til behandling og rehabilitering slik at pasienter kan bli fullverdige medlemmer av samfunnet og leve et verdig liv.
