- Et eksperiment som involverer inkarnasjonen for en dag av en person som lider av inflammatoriske tarmsykdommer? Bare last ned applikasjonen, så kan jeg delta i den? Jada, jeg vil gjerne prøve! - Jeg sa til min kollega fra redaksjonen da hun spurte om jeg ville ta utfordringen med "In Their Shoes" med henne.
I deres bokstavelige oversettelse føles "I deres sko" som om du har på deg andres sko - noen vil være akkurat, men de kan også gjøre vondt, være for store. Og selv om vi ikke sier på polsk "Jeg gikk i skoene dine en dag", men bare "Jeg følte at jeg var på ditt sted", etter 10 timer som en person som lider av inflammatorisk tarmsykdom, kan jeg fortelle deg en ting - disse skoene de gjorde veldig vondt ...
Forfatter: TAKEDA
Eksperimentet "I skoene" varte en dag - fra kl. 10 til 20. Søknaden på telefonen satte oppgaver - utfordringer pasienter med IBD møtte. Det er viktig at et eksperiment ble utviklet i samarbeid med dem. Leger, sykepleiere, farmasøyter og journalister deltok i det.
"Men hva trenger syke mennesker fra meg?"
Spente på oppgavene fremover, fortalte vi alle om søknaden. Hva var deres inntrykk? Vi jobber på et nettsted dedikert til helse, så hver dag skriver vi og leser om forskjellige sykdommer, deres symptomer og vanskelig behandling - så vi fikk forståelse fra redaksjonen. Det var litt annerledes med venner fra utenfor helsesirkelen. "Ok, slutt å snakke om denne diaréen hele tiden" - hørte venninnen.
Imidlertid spurte en kollega uten ondskap som ønsket å vite hva som foregikk: “Hva er poenget med dette eksperimentet? Du snakker om å øke bevisstheten om disse sykdommene, men hva ville min rolle være? Hva trenger folk i denne situasjonen fra meg? Jeg forstår å skrive om å være mer empatisk overfor mennesker i rullestoler eller ikke snu rundt ved synet av mennesker med hudsykdommer. Men inflammatorisk tarmsykdom? ”.
60 000 mennesker i Polen lider av inflammatorisk tarmsykdom.
Hvordan jeg sluttet å elske mat
Akkurat - hva med disse sykdommene? Jeg var i ferd med å finne ut når det slo ti om morgenen en torsdag. Det startet ganske bra - å starte på denne tiden er behagelig. Jeg klarte å rolig forberede meg på jobb, komme til henne, starte pliktene mine. Jeg innser at jeg hadde det mye lettere enn pasienter med IBD - de kan ikke velge når de kan føle seg verre ...
I 10 år har jeg sittet på høye hæler og ventet. Til slutt vises et varsel fra applikasjonen - jeg må åpne den første mystiske konvolutten. Der finner jeg IBD-relaterte ernæringstips og en historie med "min" sykdom. Når det gjelder matspørsmål, er det en stor utfordring. Jeg liker å spise, jeg prøver å spise sunt og det er heller en glede for meg. Rugbrød, frukt, melk, fisk, sterk te - jeg elsker det hele. Det eneste jeg tvinger meg til å gjøre er å spise grønnsaker, så jeg var glad for å vite at rå grønnsaker ikke kan spises med IBD.
Det er imidlertid her gleden endte. Mens det i mange sykdommer anbefales å spise sunn mat, handler det ikke om å være velsmakende i tilfelle IBD, og å spise noe er en suksess. Det er lettere å si hva som ikke kan spises enn det som er indikert. Du kan ikke spise produkter som inneholder laktose, gluten, rå frukt og grønnsaker, kjøtt, fisk. Hva er igjen? Matvarer med lav rest, noe som ikke nødvendigvis betyr sunn. Det kan for eksempel være hvetebrød, risgrøt, potetmos, dampede grønnsaker omgjort til mos.
Til frokost hadde jeg nettopp kjøpt bakverk fra barneseksjonen, og vennen min og jeg valgte lunsj de nærmeste stedene i en halv time. Til slutt sto den på poteter og kokte gulrøtter. Maten var ikke velsmakende, kjedelig, i små porsjoner, alt ble skylt ned med bare vann. Vi var sultne, noe som gjorde det vanskeligere å konsentrere oss, vi følte oss verre mentalt - en sulten person er en dårlig person.
Jeg kan ønske meg selv og sykdommen min
De andre elementene i eksperimentet forbedret ikke mental komfort heller - fra det øyeblikket det ble lansert, sendte applikasjonen oss ulike varsler og oppgaver hver halvtime. Først av alt - assosiert med å gå på toalettet. I en begrenset periode (noen minutter) måtte vi løpe opp til henne og sende et bilde av døren, papiret eller håndkleet som bevis. "Heldigvis er vi på jobb i 8 timer i dag, ingen utganger, ingen konferanser" - tenkte vi.
På et tidspunkt ba søknaden oss om å ta på en stropp som er i en av de mystiske pakkene - den skulle få oss til å innse, i det minste i liten grad, hvor smertefull løpet av IBD er. Igjen, det var lettere enn de syke - vi kunne bestemme styrken på stroppfeste, og det var ekstremt ubehagelig å bruke den. Det er denne oppgaven (og begrensede matalternativer) jeg har de verste minnene om.
Og jeg innrømmer - jeg skulle ha på meg beltet til klokken 22.00, og jeg tok det av etter noen timer. I mellomtiden, da jeg leste noen timer tidligere i historien om "min" sykdom, er smertene jeg følte så høye som 8 av 10. For å være ærlig, skadet ingenting meg så mye, hvis det var slik, ville jeg sannsynligvis ikke ha gått på jobb i det hele tatt, og det faktum at Jeg må spise mykede gulrøtter ville være mitt minste problem. Jeg forstår nå hvorfor pasientene mangler appetitt ...
Under forverring av sykdommen vises ekstremt alvorlige magesmerter, tilbakevendende diaré, flatulens, tap av appetitt og feber.
"Hvor ofte har du gjort avføring i dag, og hva var konsistensen av avføringen din?"
Etter lunsj - telefon. Damen fra "sykehuset" ringer til meg. På hennes forespørsel åpner jeg en annen pakke, og der ... en avføringskasse. På dette tidspunktet forlot jeg redaksjonen for at andre ikke skulle høre på, selv om, som jeg nevnte, dette er mennesker som er immun mot å høre om "slike" saker. Likevel vil jeg skamme meg over å snakke om min teoretiske diaré foran dem. Så jeg gikk i korridoren med denne containeren, og folk som gikk forbi kunne høre: "5 ganger om morgenen", "vannaktig avføring", "nagende".
"Unnskyld meg, hvor er toalettet her?"
Endelig er det på tide å reise hjem. Allerede før eksperimentet hadde min venn og jeg planlagt å prøve å utsette oss for ytterligere "trusler" under det - for eksempel ville vi dra et sted etter jobb. Da det hele startet, drømte vi om å komme trygt hjem (uten å måtte besøke toalettet på vei). Heldigvis tar reisen omtrent 25 minutter. Appen spurte meg når jeg skulle komme tilbake, så jeg visste at jeg måtte skynde meg.
På vei lurte jeg på hva jeg ville gjort hvis varselet snart skulle komme. Skal jeg gå inn i butikken og spørre om jeg kan bruke toalettet? Eller å ta imot en beboer i en nærliggende boligblokk? De vil synes jeg er rar, denne oppførselen er definitivt ikke-standard ... Jeg visste at det ikke var noen toaletter i nærheten (jeg lastet ned appen med vilje), men heldigvis klarte jeg å komme hjem i tide. Venninnen som bor lenger borte var ikke så heldig - hun måtte komme seg ut av bussen som sto midt på broen. Så hun mislyktes i oppgaven ...
I mange rapporter om personer som lider av IBD, leser vi at de foretrekker å være hjemme, i trygge omgivelser, med bad med toalett og toalettpapir ved siden av, enn å utsette seg for ubehag utenfor. De føler seg dårlig fysisk, og derfor verre og verre mentalt - de unngår å gå utenfor, foretrekker å være alene i stedet for å utsette seg for ubehagelige kommentarer fra andre. Etter dette eksperimentet forstår jeg dessverre det.
En overraskelse for en god natt
En dag på jobben med applikasjonen og et stressende comeback gjorde meg søvnig, jeg hadde hodepine. Etter å ha kommet hjem drømte jeg bare om å legge meg. Jeg gjorde det også, men jeg kunne ikke sove fordi appen fortsatte å snakke hele tiden. Jeg følte meg sliten, irritabel, første entusiasme erstattet av ønsket om at eksperimentet skulle ta slutt.
Men det verste var helt på slutten - like før klokken 20.00 skulle jeg pakke ut den siste pakken. Det var mykt, behagelig å ta på. Jeg åpner nysgjerrig, og der ... et vanntett underlag for sengen. Det gjorde meg enda verre - det var som å si: "Hei, du vil slutte, men det er ikke så lett. Den syke har ingen hvile, natten er en annen utfordring for ham. "
Imidlertid brettet jeg ut underlaget, tok et bilde og - til slutt - eksperimentet var over.
Endelig…
I løpet av de ti timene av eksperimentet gikk holdningen min til det fra å være positiv til å gjøre noe nytt til å være sliten klokka 20. Jeg var fortsatt veldig glad for å ta del i det, men hele dagen var det sykdommen som dominerte livet mitt.
Etter eksperimentet, hva ville min venn svare på spørsmålet: “Hva er bevissthet i tilfelle IBD? Og hva forventer syke mennesker? " Absolutt ikke synd (eller i det minste ville jeg ikke like det), men forståelsen av at manglende evne til å fungere normalt kan ikke bare skyldes at du er en person med funksjonshemninger eller hudsykdommer - noe som er vanskelig for oss å forstå. Å, diaré, vondt i magen - er det virkelig så vanskelig? Egentlig! Fordi det gjelder sfærer som det er vanskelig å snakke om. Paradoksalt nok er det lettere å forstå noen med tilsynelatende helseproblemer.
Alle skammer seg over at magen mullrer i et stille rom under møtet, at de har diaré eller, redsel for gru !, Trøbbel med ubehagelige "luktende" gasser.
Eksperimentet er over, men jeg vet at når et emne relatert til sykdommer, plager i fordøyelsessystemet dukker opp i en samtale med (u) venner - vil jeg definitivt henvise til det. Jeg vil også bli mindre overrasket over den uvanlige oppførselen til andre mennesker og ikke nedlatende for folk som leter etter et toalett, fordi de bokstavelig talt må bruke det for øyeblikket. Jeg vil forstå oppsigelsen fra jobben på grunn av magesmerter (fordi den som er vurdert til 8 på en 10-punkts skala, egentlig ikke er en vits) og det faktum at noen gir opp en lovende hendelse, fordi du ikke vil kunne spise noe der eller ikke vil føle komfortabelt, og heller ikke vil han ha krefter til å ha det gøy. Fordi han bruker - ikke bare i ti timer på en dag - de smertefulle skoene i form av uspesifikke tarmsykdommer.
Ifølge en ekspert
"Vi observerer en økende skala av NCHN i den pediatriske og voksne befolkningen. Dette tvinger oss til intensivt å søke etter den faktiske årsaken til sykdommen, velge diagnostiske metoder og optimale terapier. Tidlig diagnose av sykdommen og muligheten for individuelt valg av terapi for pasienten er avgjørende. Sen diagnose av sykdommen eller mangel på optimal behandling fører til ofte til komplikasjoner, utmattelse av kroppen og behovet for kirurgi, noe som kan resultere i alvorlige komplikasjoner, inkludert permanent stomi. Inflammatoriske tarmsykdommer manifesterer seg i perioder med forverring og remisjon. Konstant og systematisk kontroll av sykdomsaktivitet og behandling med moderne terapi er nødvendig, som forlenger perioder med ettergivelse. "
.jpg)
