Hva lider Alfie Evans av? Hva er guttens helse?

Alfie Evans lider av en progressiv nevrologisk sykdom. Studier har vist at det ødela guttens hjerne på 70 prosent. For tiden er Alfie Evans i koma, tilstanden hans er beskrevet som vegetativ. Derfor bestemte legene seg for å stoppe behandlingen. Imidlertid tror foreldrene til Alfie Evans fortsatt at de vil finne en måte å forbedre helsen til sønnen deres under to år og er klare til å kjempe til slutt, til siste utvei.

Alfie Evans ble født i mai 2016. Gutten utviklet seg godt i seks måneder etter fødselen. I desember 2016 ble han innlagt på Alder Hey Children's Hospital i Liverpool på grunn av luftveisinfeksjon og kramper.

Han ble henvist til pleie fra et nevrologisk team, men tilstanden ble forverret, så han ble innlagt på intensivavdelingen, der han blir til nå.

Hva lider Alfie Evans av?

Alfie Evans lider av en nevrodegenerativ sykdom. Nevrodegenerative sykdommer er preget av progressiv ødeleggelse og tap av nerveceller - dette inkluderer nervevev i hjernen og ryggmargen (sentralnervesystemet), så vel som perifere nerver og nevromuskulære forbindelser (perifert nervesystem).

Som en konsekvens er det en nedgang eller tap av hjernefunksjon og motoriske ferdigheter. Berørte mennesker mister gradvis evnen til å spise, smile, kommunisere, svelge og puste uten hjelp av åndedrettsvern.

Babyer med nevrodegenerative sykdommer etter fødselen har ofte ingen symptomer og ser ut til å være helt sunne. Men over tid - når nervevevet gradvis blir ødelagt - vises de første symptomene på sykdommen.

Dessverre, til tross for at mange studier (inkludert genetiske tester) er utført, er det ekstremt vanskelig for leger å bestemme nøyaktig hvilken type nevrodegenerativ sykdom Alfie Evans sliter med.

Imidlertid vet de at gutten er i en vegetativ tilstand. Hjernen hans er for det meste skadet av sykdommen. I følge legene fratok endringene i guttens hjerne ham sansene, hørselen, smaken og følelsen.

I tillegg opplever Alfie mange og regelmessige anfall på grunn av epilepsi. De blir ofte utløst av berøring eller eksponering for lys. Dette kan dessverre gi en illusjon om at det beveger seg som respons på stimulering.

Imidlertid bekreftet EEG (elektrisk aktivitet fra overflaten av hjernen) og skanninger av guttens hjerne den medisinske oppfatningen at Alfies bevegelser, som å åpne øynene eller fremstå som et smil, er relatert til kramper eller reflekser.

Gitt den omfattende skaden på Alfies hjerne, er alle bevegelser han gjør bare reflekser og kan ikke være et resultat av bevisst eller bevisst bevegelse, konkluderer legene.

Den vegetative tilstanden (apalisk syndrom) er en tilstand i pasientens kropp der pasienten er bevisst, men bevisstløs. Refleksreaksjoner bevares (f.eks. Forsvarsreaksjoner, kroppsholdning, temperaturregulering, sirkulasjon, pasienten puster uavhengig, fordøyer maten som er gitt til ham).

Det er mulig å utføre visse bevegelser uavhengig, som imidlertid ikke er planlagte og målrettet. Pasienten kan utføre en rekke spontane bevegelser som svelging, hode- og lemmerbevegelser.

Pasienten er ikke i kontakt med den virkelige verden. Denne tilstanden er forårsaket av skade på hjernehalvkulene som gir en person bevissthet om seg selv, sine omgivelser og assosiasjoner.

Alfies helse ble ikke bare vurdert av et team av leger fra Alder Hey Children's Hospital, men også av to uavhengige eksperter og et team på tre eksperter fra et sykehus i Roma, som ble foreslått av Alfies foreldre.

Alle spesialister var enige om at sykdommen Alfi sliter med er irreversibel og uhelbredelig.

Leger har prøvd mange forskjellige behandlinger for å redusere antall anfall, men uten hell. De sjekket også for å se om det var noen kliniske studier Alfie kunne kvalifisere seg for, men fant ingen.

Hvorfor gikk Alfie Evans for retten?

Til tross for mange diskusjoner og meklingsmøter, ble det ikke nådd enighet mellom leger og foreldre om Alfies behandling.

Legeteamet mener at det er umenneskelig å fortsette å støtte livet hans kunstig. Guttens familie er av motsatt oppfatning.

Under disse omstendighetene måtte sykehuset føre saken for retten. Dette er en normal prosedyre, retten vurderer argumentene fra begge parter og styres av verdien av barnets beste. Retten bestemte at videre behandling ikke var i Alfies beste interesse.

Hvordan har Alfie Evans nå?

Mandag kveld 23. april 2018 ble Alfie koblet fra livsstøtteutstyr. Likevel lever gutten fortsatt.

Det er en rettslig og diplomatisk kamp for å holde ham i live. Men onsdag 25. april 2016 kunngjorde foreldrenes advokat at gutten "hadde vanskeligheter" og at Alfies mor hadde varslet ham om pusteproblemene sine og ba om øyeblikkelig inngripen.

Tidligere nektet en domstol i Manchester å frakte den syke Alfie Evans til Italia. En annen anke i denne saken ble avvist på onsdag. Barnets foreldre ønsket behandling på sykehuset i Vatikanet.

Hvorfor nekter leger å overføre Alfie Evans til et italiensk sykehus?

Tre leger fra Roma besøkte allerede Alfie i september 2017. De diskuterte saken hans med et team av britiske leger. Etter en detaljert vurdering ble de enige med Alder Hey Hospital-teamets funn om at Alfi var dødssyk.

Videre terapi, ifølge leger, "er ikke i hans beste interesse" og kan ikke bare være "meningsløs", men også "umenneskelig".

Det er viktigere at de bemerket at gitt Alfies epilepsi, var det en risiko for at han ville få ytterligere hjerneskade hvis han ble overført til utlandet.

Samtidig tilbød de seg å ta ham med til et italiensk sykehus, men understreket at det ikke var noe de kunne gjøre for å forbedre guttens helse.

Legene ved Alder Hey Hospital mener at Alfies overføring til Roma ikke er til hans beste, da det ikke er noe håp om en kur mot ham.

Afie Evans døde 28. april 2018

Koblet fra livsstøtteutstyr, døde alvorlig syk 23 måneder gamle Alfie Evans om natten.

Min gladiator brettet skjoldet sitt, Thomas Evans, Alfies far, skrev på sin sosiale medieprofil.

Både Kate og Thomas Evans skrev at hjertene deres var fullstendig knust. De takket også alle for deres støtte.

Kilde:

Alder Hey Children's Hospital Statement, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Historien om Alfie Evans