Bor sammen med en HIV-smittet person

Et kvart århundre har gått siden toppen av HIV / AIDS-epidemien i verden. Hvordan har hverdagen til smittede mennesker endret seg i løpet av denne tiden? Stemmes det å innrømme hiv-positivt? Vi snakker med Irena Przepiórka, en sertifisert HIV / AIDS-konsulent og president for "Vær med oss" -foreningen, om å leve med en HIV-infisert person på jobben, hjemme og i samfunnet.

HIV-diagnose ser fremdeles ut til å være en fjern fiksjon for mange av oss. Faktum er at antall hiv-tilfeller har gått ned i flere år, og Verdens helseorganisasjon har kunngjort at epidemien skal stoppes innen 2030. Imidlertid er viruset fortsatt farlig, og det er flere og flere smittede mennesker. Én risikabel oppførsel er nok, og problemet med HIV kan påvirke oss selv, våre slektninger, venner eller partner.

Vi snakker med Irena Przepiórka, en sertifisert HIV / AIDS-lærer og konsulent, om effekten av HIV-diagnose og om hverdagen med en HIV-positiv person.

• På 1980- og 1990-tallet ble HIV-diagnosen sett på som en setning. Folk som innrømmet sykdommen deres, ble diskriminert og behandlet som en potensiell infeksjonskilde. Dette gjorde det vanskelig for dem å finne en fast jobb, stifte familie og få venner. Hvordan har holdningen i det polske samfunnet til HIV-positive mennesker endret seg de siste årene? Er de fortsatt diskriminerende?

Irena Przepiórka: Situasjonen for smittede har forbedret seg gjennom årene, mens HIV-smitte fremdeles er en kilde til diskriminering. Det er fortsatt veldig sterke stereotyper som får denne sykdommen til å ha en veldig dårlig mening. På 1980- og 1990-tallet vekket smittede mennesker frykt, som også ble drevet av moralsk dømmekraft og mangel på kunnskap. Foreløpig vet vi mer om infeksjonen, informasjon om infiserte offentlige personer (f.eks. Charlie Sheen) er utbredt, og aksept for HIV-positive mennesker er deklarativt større. Imidlertid møter HIV-smittede stadig diskriminering, og det å være smittet påvirker deres daglige forhold til andre mennesker. I 2015-studien av livskvaliteten til kvinner med HIV, utført av "Stay with us" Association, er det klart at smittede kvinner oftest kun rapporterer infeksjonen til sine nærmeste familiemedlemmer (mor og livspartner). Tillit til andre mennesker øker med tiden etter smitte og avtar med alderen.

HIV-test - hva er det?

• Hvorfor skjer dette?

I.P.: Rett etter diagnosen dominerer frykt og mange negative følelser. Situasjonen forverres av det faktum at en nylig diagnostisert person ofte fremdeles er stereotypisk tenkende og bekymret for hva andre kan si. HIV-infeksjon sees ikke medisinsk, men "forbrytelser og straffer": "X har HIV, det vil si at han må ha gjort noe galt, så han har skylden på seg selv." Et visst paradoks følger og de smittede opprinnelig selvstigmatiserer. Etter en stund, når de har tid til å bekrefte denne troen selv og lære å leve med HIV, har de en tendens til å være mer åpne.

Likevel er livet til en smittet person ikke lett. Jeg kjenner bare noen få mennesker som åpent snakker om infeksjonen deres, men de er mennesker fra kretsen av sosiale aktivister, som utfører et visst oppdrag og dermed er klare til å "komme ut av skapet". Gjennomsnittlig smittet person informerer ikke arbeid eller vanlige bekjente. Dermed opplever han ofte vilkårlige vitser, for eksempel: "ta en slurk, jeg har ikke HIV". Hun opplever angst for jobben sin, og gir enda en sykemelding fra et infeksjonssykehus. Hun opplever forlegenhet og skam når hun hører stereotype, skadelige meninger. Hun opplever tristhet når en god venninne som har fått en baby snur seg og plutselig slutter å invitere hjem. Han opplever sinne og ydmykelse når tannlegen hevder at han ikke er i stand til å utføre en gitt prosedyre.

Det er også verdt å merke seg at det er vanskelig å snakke om en ensartet situasjon for mennesker som lever med hiv i Polen. Det ser helt annerledes ut i store byer enn i resten av landet. Smittede som bor i små byer har en mye vanskeligere situasjon. Situasjonen er også annerledes for personer som opplever helseproblemer på grunn av infeksjon. Ofte sitter de igjen med funksjonshemninger eller alvorlige problemer helt alene, uten levebrød og uten en snill person som de åpent kan fortelle om deres velvære, uten å skjule det å være smittet.

• Vi lærer at partneren vår, nære familiemedlem eller venn er HIV-positiv ... Hvordan reagere i en slik situasjon?

I.P.: Den typen forhold som forbinder oss med en smittet person er avgjørende her. Bare når vår seksuelle partner får vite om infeksjonen, krever en spesiell reaksjon. I tillegg til å ta vare på partneren vår, må vi ta vare på oss selv og få utført en HIV-test. Det riktige svaret på informasjon om at en elsket er HIV-positiv er en støttende, forståelsesfull og medfølende holdning, men signaliserer også at infeksjon ikke betyr verdens ende. I foreningen "Vær med oss" har vi ofte kontakt med folk hvis slektninger har fortalt dem om infeksjonen og ikke vet hvordan de skal reagere. Hvis noen ikke vet noe om hiv og føler seg engstelige, er det verdt å lete etter informasjon, for eksempel om AIDS Hotline eller forskjellige ikke-statlige organisasjoner. En smittet person er spesielt opptatt av pårørendes forståelse av problemet sitt, så det er viktig å snakke åpent om sine følelser, selv om de er vanskelige. Å være autentisk og innrømme uvitenhet eller til og med frykt er mer akseptabelt for en smittet person enn kunstig aksept og påfølgende unngåelse av kontakt.

Derfor, hvis vi føler frykt og ikke vet hvordan vi skal reagere, foreslår jeg å si at det også er et vanskelig tema for oss, og deretter utdype kunnskapen vår om HIV alene. Tilegne seg pålitelig kunnskap på dette feltet reduserer angstnivået - harde vitenskapelige data sier tydelig om mangelen på selv den minste risikoen i hverdagskontakter fra smittede mennesker. Hvis noen lærer å bli smittet med viruset, vil han ikke være redd for selskap, jobbe sammen, leke eller til og med bo sammen med en smittet person.

• Og hvis vi finner ut at vi er smittet med HIV - hvordan kan vi videreformidle denne informasjonen til våre kjære? Har vi en forpliktelse til i det hele tatt å varsle noen om dette?

I.P.: Den juridiske plikten til å informere om smitte gjelder bare seksuelle partnere. Derimot er det en individuell sak å informere alle andre. Ofte vil imidlertid personer som er diagnostisert med HIV informere omgivelsene om det. Vi ber alltid om at en slik beslutning blir nøye vurdert og at den informerte skal være ordentlig "forberedt". Hva handler det om? På den ene siden er det verdt å gi litt informasjon om HIV-infeksjon under påskudd av å se en film eller lese en artikkel. På den annen side er det verdt å undersøke denne personens holdning til HIV-positive mennesker. Det kan vise seg at hun ikke er klar for slik informasjon ennå, og da er det bedre å avstå fra den. Det er ofte slik at informasjon om HIV bekrefter bekjentskap, vennskap og til og med forhold. Dette er veldig vanskelige situasjoner, og hver krever en separat analyse.

• Nyheten om livspartnerens sykdom er spesielt smertefull og vanskelig å akseptere. Hvordan påvirker HIV-diagnose et forhold der en person er HIV-positiv? Hvilke endringer må partnere gjøre i hverdagen sin?

I.P.: Som i tilfelle med de forrige spørsmålene, må jeg her understreke at alle spørsmål relatert til HIV og relasjoner ikke er klare.Situasjonen er annerledes i et permanent forhold der en av partnerne har blitt smittet. Ofte er det i tillegg til problemet med infeksjon problemet med svik, fare for andres helse eller til og med overføre en infeksjon til en elsket. Forholdet er ikke alltid i stand til å overleve en slik test. En annen situasjon er når en seronegativ person er assosiert med en seropositiv person. Da er dilemmaet når og hvordan man skal fortelle om infeksjonen.

Forhold som opplever liv med HIV er ofte mer modne. Det krever mye modenhet for å møte sykdommen til en elsket og dens konsekvenser. Og konsekvensene gjelder først og fremst den meget intime sfæren, men påvirker også parets forhold til familie og venner. Sex er ikke lenger helt spontan. Det blir viktig å bruke kondom, bruke tryggere seksuelle teknikker eller å kontrollere virusbelastningen. Paret opererer ofte med en "hemmelighet". Du kan ikke fortelle svigermor hvorfor du går til sykehuset igjen eller til hvilken. Før konas kjærester ankommer, må du skjule stoffene som vanligvis står på badhylla. Tusenvis av små ting som påvirker hverdagen. Men det vanskeligste temaet er foreldre.

• Hva er problemet med å ha barn mellom pluss / minus par (HIV-smittet person og sunn person) og pluss / pluss par? Hva er risikoen for å overføre sykdommen til barnet?

I.P.: I dag har medisinske fremskritt nesten fullstendig eliminert risikoen for å overføre infeksjonen til barnet. Hvis en kvinne er smittet, bruker hun prosedyrer som vil beskytte babyen hennes under graviditet, fødsel og perinatal periode. Både par der begge partnere er smittet og de der en person er HIV-positive, kan tenke på foreldre. Metodene for sæd sentrifugering og kvinnelig inseminering brukes. Hos par hvor en smittet person behandles effektivt og har en uoppdagelig virusbelastning, blir bruken av profylakse før eksponering og posteksponering i økende grad brukt (behandling som begynner før og umiddelbart etter eksponering for viruset; det forhindrer infeksjon eller tillater fullstendig utryddelse av HIV før den tar tak i kroppen) - redaksjonelt notat).

• Hvis vi bor under samme tak med noen som lider av HIV (pårørende, romkamerat), har vi grunner til å frykte smitte?

I.P.: Det er absolutt ingen grunn til å frykte overføring. I hverdagskontakter, til og med veldig nære, som mødre med barn eller mellom søsken, er det ingen risiko i det hele tatt. Overføring av HIV-infeksjon krever helt spesifikke forhold og kan ikke forekomme i hverdagen.

• Hvor kan mennesker som lider av HIV, som ikke kan takle forholdet til miljøet, føle seg avvist av sin familie, venner og partner, søke hjelp?

I.P.: Til tross for de skandaløst lave utgiftene til forebyggende tiltak og støtte til mennesker med HIV, er det mange organisasjoner som tilbyr ulike former for hjelp. Infiserte mennesker kan dra nytte av møter i støttegrupper, selvhjelpsgrupper, konsultasjon med spesialister eller utdanningsaktiviteter. Et av eksemplene på slik aktivitet er møtene "Czas na Zdrowie" organisert av foreningen "Be with us" takket være midlene tildelt i Positively Open-konkurransen. Under møtene kan smittede mennesker fra hele Polen skaffe seg pålitelig og fullstendig kunnskap som er nyttig for HIV + -personer.

Det er mange slike programmer i Polen, men jeg må igjen understreke at situasjonen i vårt land er veldig variert og kontakt med organisasjoner noen ganger er vanskelig. Imidlertid er det alltid tilgang til rådgivning over telefon (f.eks. AIDS Trust Line) eller søk etter informasjon på nettsteder som tilbyr pålitelige nyheter, f.eks. Www.leczhiv.pl.

• Hvordan skal HIV-positive reagere på diskriminering på arbeidsplassen? Er det noen sanksjoner for arbeidsgivere som avskjediger personer som har fått diagnosen HIV?

I.P.: Det er vanskelig å si hvordan smittede mennesker skal reagere på diskriminering på arbeidsplassen. Dette er isolerte tilfeller, ettersom de fleste HIV + -personer ikke avslører infeksjonen. Et tilstrekkelig svar er å søke rettsmidler, fordi hiv i henhold til loven ikke kan være grunnlaget for ulik behandling på arbeidsplassen. Imidlertid innebærer en slik strategi spredning av informasjon om infeksjonsfakta. I de fleste tilfeller gir HIV-positive mennesker opp kampen, og ikke ønsker å utsette seg for ubehag, søker ikke å respektere deres rettigheter. Og arbeidsgivere blir ustraffede.

• 2011-rapporten, People Living with HIV. Stigma Index ”rapporterte tilfeller der HIV-positive mennesker ble utsatt for diskriminering i medisinske fasiliteter. For eksempel ønsket en av gynekologene ikke å gjennomføre graviditeten til en HIV-infisert kvinne. Kan en lege være ansvarlig for det?

I.P.: I følge loven kan en lege ikke nekte å utføre en medisinsk prosedyre på grunn av en infeksjon. Og det gjør det vanligvis ikke. Han finner andre "grunner". På AIDS-hjelpelinjen hadde vi nylig en sak der en smittet person rapporterte til oss at et velkjent privat medisinsk servicenettverk nektet å gjennomgå en mindre operasjon da hun sa at hun var smittet. Vi gjorde en "provokasjon" ved å ringe dette anlegget og simulere den samme situasjonen. Vi ble også nektet. Så ba vi om lovlig grunnlag. I løpet av få minutter ringte en veldig hyggelig dame tilbake med informasjonen om at det ikke var kontraindikasjoner for prosedyren, og hun beklaget forvirringen. Det er knapt noen tilfeller av åpenlysing. Dette skjer stille under påskudd av mangel på passende apparater eller utstyr.

MA i statsvitenskap, utdannet ved Universitetet i Warszawa. Trener, sertifisert lærer og HIV / AIDS-konsulent. For tiden ansatt ved Oncology Center-Institute i Warszawa. I over 12 år har hun vært involvert i aktiviteter for mennesker smittet med HIV i Association of Volunteers Against AIDS "Be with us". Forfatter og gjennomfører av mange pedagogiske, forebyggende og hjelpeprosjekter. For tiden president for "Vær med oss" -foreningen.

6. mai starter utdanningskampanjen "En trikk som kalles lyst" i Warszawa. Kampanjen tar sikte på å øke bevisstheten om HIV blant unge mennesker som er mest sannsynlig å utøve risikabel seksuell oppførsel. Trikker som kalles lyst, med hiv-lærere inne, vil kjøre i flere timer på utvalgte helgekvelder på ruter som inkluderer de mest populære nattklubber. Bortsett fra Warszawa vil trikker kjøre langs følgende gater: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań og Gdańsk.

Arrangøren av handlingen er International Association of Medical Students IFMSA-Poland. Kampanjen er finansiert av et tilskudd tildelt foreningen i Positively Open-konkurransen.

Mer informasjon om kampanjen og tidsplanen finner du på fansiden til "Tram called Desire" -kampanjen på Facebook.