Ice Bucket Challenge er en handling der de nominerte personene spruter seg med iskaldt vann for å oppmuntre dem til å støtte National Forum for Rare Diseases Therapy. Organisasjonen kjemper for innføring av langsiktig helsepolitikk, og sikrer ad hoc og permanent finansiering for behandling og terapi og passende pleie for pasienter som lider av sjeldne sykdommer. Ice Bucket Challenge er en måte å fremme initiativet på.
Ice Bucket Challenge er et initiativ lansert i USA som raskt fant tilhengere over hele verden. I et spill som internettbrukerne elsker, heller deltakerne en bøtte med iskaldt vann over hverandre, for så å "nominere" vennene sine til å utføre oppgaven. Hvis den utfordrede ikke er dekket av vann innen 48 timer og innspillingen ikke blir lagt ut på Internett, må han eller hun støtte en bestemt organisasjon økonomisk. Deltakerne av aksjonen utfører oftere og oftere begge aktivitetene for å ha det gøy og hjelpe de syke samtidig.
Ice Bucket Challenge for sjeldne sykdommer
Det polske nasjonale forumet for behandling av sjeldne sykdommer initierte Ice Bucket Challenge for å spre kunnskap om sykdommer som i gjennomsnitt forekommer hos fem av 100 tusen mennesker, og å skaffe midler til å støtte mennesker med amyotrof lateral sklerose - ALS. Nylig sluttet bloggeren Natalia Hatalska seg til aksjonen og la ut en video på internett hvor folk helles med kaldt vann og oppfordres til å støtte Forumets aktiviteter.
- Det er en flott handling som kombinerer morsom og ekte hjelp. Initiativet kan også brukes til å bygge bevissthet. Vi oppfordrer allerede alle til å ta utfordringen i fotsporene til Natalia Hatalska. Uttrykk din støtte til den nasjonale planen for sjeldne sykdommer ved å avgi stemme på nettstedet hopiejawgenach.pl og nominere vennene dine ved å formidle informasjon om sjeldne sykdommer. Merk filmene du har skutt #RzadkieChoroby og publiser dem på fb.com/DzienChorobRzadkich-profilen. Hjelp oss å skape bevissthet! - inviterer Mirosław Zieliński, president for National Forum for Therapy of Rare Diseases.
Nasjonal plan for sjeldne sykdommer
Det er verdt å merke seg at forumet aktivt fremmer utviklingen av den nasjonale planen for sjeldne sykdommer, som er grunnlaget for gjennomføringen av forutsetningene i dokumentet "Anbefaling fra Rådet for Den europeiske union fra 8. juni 2009 om aktiviteter innen sjeldne sykdommer". Behovet for å være oppmerksom på problemet fremgår av det faktum at amyotrofisk lateral sklerose (ALS), som behandling nå finansieres gjennom Ice Bucket Challenge, er en av cirka 7000 sjeldne sykdommer. I Polen påvirker de nesten 6 prosent av samfunnet, dvs. nesten 2 millioner polakker!
-w-szczce---usun-czy-leczy-porada-eksperta.jpg)
