Pasienter med prostatakreft mottok ikke nye medisiner på juli-listen, selv om minister Miłkowski kunngjorde dem foran mediekameraene. De er irritert og forferdet av unnvikende svar fra Miodowa, uklare forhandlinger med farmasøytiske selskaper og fremfor alt måneder uten tilgang til livreddende terapier som brukes til å behandle hele verden. De krever forklaringer om kunstig vedlikehold av et monopol på ett medikament før cellegift, sammen med forbudet mot gjeldende sekvensiell behandling, og svarer på spørsmålet: er utseendet på Gleason-skala-kriteriet, som pasienter og medisinske eksperter kjemper for å avskaffe, resultat av avtaler mellom departementet og legemiddelprodusenten, som har monopol i programmet før cellegift siden 2017.
Lurt av alle
Det skulle være annerledes enn før. Det er sant at pasientene allerede hadde trodd på statsråd Miłkowski en gang da han spurte dem i mars om to ukers tålmodighet, og da sluttet han å svare på brevene sine og ingen intervjuer var knyttet til ham. Denne gangen kunngjorde han imidlertid i slutten av juni foran kameraene at nye medisiner for prostatakreft før cellegift endelig vil være på juli-listen etter 335 dager fra den positive anbefalingen fra AOTMiT. Han holdt ikke sitt ord ...
- I stedet for medisiner mottok vi et brev der statsråden nok en gang nevner i 13 poeng hvordan refusjonsprosessen ser ut, selv om vi allerede vet det utenat. Han tar ikke opp spørsmålene våre og tvilen, og ignorerer dem helt - sier Bogusław Olawski, styreleder for prostata-seksjonen i "UroConti" -foreningen.
Pasientene spør, parlamentsmedlemmer spør
Lei av den beryktede mangelen på meningsfylte forklaringer fra departementets side, spurte medlemmer av UroConti-foreningen om hjelp fra parlamentarikere. Departementets svar på parlamentariske spørsmål om denne saken skilte seg imidlertid ikke vesentlig fra de som ble sendt til pasientene. Situasjonen var annerledes 4. juli da minister Miłkowski svarte i plenumssalen i Sejm blant annet på spørsmål om utvidelse av terapeutiske muligheter under medisinprogrammet "Behandling av kastreringsresistent prostatakreft (ICD-10 C-61)" før cellegift.
- Vi lærte av fjernsynet at ifølge ministerens ord er prisen på det ene stoffet dobbelt så høyt som det andre. I samme setning la imidlertid statsråden til at han hadde avtalt prisen med selskapet på det siste møtet i juni. Vi har hørt fra produsenten at det er den laveste prisen i Europa og oppfyller alle vilkårene som ministeren har satt. Så hvorfor er ikke stoffet på listen siden juli, og hva er poenget hvis det ikke handler om penger? - spør Olawski.
Pasientens spørsmål er ikke ubegrunnet. De har allerede påpekt at det ifølge eksperter ikke vil øke statens utgifter og til og med generere besparelser å legge til et nytt stoff i det eksisterende programmet. Det er åpenbart at to legemidler ikke kan tas samtidig, så legene vil bare foreskrive ett og NHF vil betale for det. De siterte også fondets data om utgifter til andre legemiddelprogrammer de to første årene av driften. - De viste at statsråden brukte nesten en milliard zloty fra budsjettpengene - oppregner styreleder Olawski. - Det er ingen slike kostnader her, fordi dette ikke er et nytt program eller til og med en utvidelse av det eksisterende, men som gjør det mulig for leger og pasienter å velge terapier for bestemte personer. Kan årsaken være annerledes?
Monopol viktigere enn menneskelivet
4. juli, under den allerede nevnte sesjonen til Seym, sa minister Miłkowski også at "den maksimale inntaksperioden for det andre produktet er etter utløpet av (refusjon) -perioden for det første medikamentet, dvs. til 30. oktober", og at to legemidler vil bli brukt i denne indikasjonen senest 1. november.
- Vi håper at vi har misforstått ministerens ord, for hvis ikke, kan jeg ikke engang finne ordene for å nevne det som skjer. Jeg lurer på om han ville ha mot til å stå foran noen av medlemmene i vår forening og se dem rett i øynene og si at de må vente til november på at refusjonsbeslutningen fra monopolprodusenten utløper. Og de vil enten overleve til da eller ikke ... - Bogusław Olawski er indignert.
Hva er det neste for Gleason-skalaen?
Polen er det eneste landet i verden som er kjent for pasienter der kriteriet for å være berettiget til et legemiddelprogram er graden av malignitet målt med Gleason-skalaen. Ifølge medlemmene i foreningen deler den syke på en urettferdig og kunstig måte.
- Noen spiller Gud og bestemmer hvem som kan og skal behandles og hvem ikke - sier B. Olawski. - Fra begynnelsen av denne absurde tilstanden protesterte vi mot den, i likhet med medisinske eksperter og Transparency Council, som "står for behovet for å revidere legemiddelprogrammet for behandling av avansert, kastreringsresistent prostatakreft, spesielt som tillater bruk av begge hormonelle medikamentene (abirateronacetat og enzalutamid) før cellegift uten å være relatert til malignitetsgraden (Gleason-skalaen) ”. Så jeg spurte departementet og narkotikaprodusentene hvordan det skjedde at bestemmelsen var inkludert i stoffprogrammet. De samlede svarene viser at den nåværende formen på programmet, også når det gjelder Gleason-skalaen, bare er et resultat av avtaler mellom Helsedepartementet og produsenten av det eneste medikamentet som er inkludert i programmet før cellegift.
Refusjonslisten i juli var den sjette der ingen nye medisiner for prostatakreft dukket opp før cellegift, selv om minister Miłkowski lovet dette foran kameraene. Han kunngjorde for parlamentsmedlemmer i parlamentet og millioner av seere foran TV-apparater noe som kunne tolkes at det bare ville skje når produsentmonopolet sluttet å tjene på det. Imidlertid vil ikke pasientene vente ledig. I et brev til departementet krever de forklaringer og krever tilgang til dokumentasjonen fordi de er lei av motstridende informasjon sendt av departementet og selskapene.
- Jeg er ødelagt av handlinger fra minister Miłkowski - sier Artur Marcinek, et medlem av UroConti. - Det var blant annet statsråd Miłkowski ba personlig i mars om to ukers tålmodighet, hvorpå han skulle ta en beslutning. Og han holdt ikke ordet ... Det var først i juni han fant tid til å møte produsenten av stoffet, som jeg burde ha tatt i flere måneder. Jeg kunne ikke vente så lenge og ble dømt til et monopolprodusent medisin, og frarøvet meg selv tilgang til stoffet som var min førstevalgsterapi. Jeg var allerede klar over at dette uforståelige forbudet mot sekvensiell behandling var i kraft. De andre pasientene vet sannsynligvis ikke engang det. Det er opprørende. Hvordan kan du hevde at det ble avtalt en pris i juni og at et legemiddel ble satt på listen til november bare for å gi en annen produsent fortjeneste? Hvordan kan du bruke så mange kunstige restriksjoner, bare oppfunnet i Polen? Det er umenneskelig! Jeg vet ikke om jeg vil være i stand til å dra nytte av disse endringene, men jeg gjør det for andre som i et øyeblikk kan bli utsatt for et lignende dilemma. Forstår ingen i Helsedepartementet virkelig at vi kjemper for livene våre?!
